Wir betreuen seit Juli 2001 etwa 370 Familien. Viele Eltern nutzen unser Angebot für ihre Kinder in Kurzzeitaufenthalten, die über das Jahr verteilt sind. Andere kommen gezielt mit Hospizkindern zu uns und wünschen sich eine längere oder auch finale Begleitung bzw. Aufnahme des Kindes.

Das Interesse vieler Ärzte und Kliniken in der Umgebung zeigt, dass die Suche nach einer geeigneten Lösung für die familiäre Situation gerade bei den betroffenen Kindern nicht leicht fällt. Die enge Zusammenarbeit mit Kliniken ist uns besonders wichtig, weil man Planungen und Absprachen im Falle jedes einzelnen Kindes immer gemeinsam treffen sollte.

Ein schwerst behindertes oder chronisch bzw. akut schwerst erkranktes Kind zu haben bedeutet, dass immer die Gesamtfamilie betroffen ist. Eltern müssen ihr Lebenskonzept ändern, Geschwister wachsen nicht in der Rolle auf, die ihnen „zusteht“. So wenden sich verschiedene Angebote im Haus an alle Familienmitglieder: betroffene Kinder, ihre Eltern und Geschwister.

Behinderungen und Erkrankungen

Das Behinderungs-/Krankheitsbild der Kinder (Kleinstkinder bis junge Erwachsene) ist außerordentlich differenziert:

• multiple Missbildungssyndrome (Tetraplegie, körperliche und geistige Behinderung)
• unheilbare progrediente Stoffwechselerkrankungen (Bsp.: nichtketonale Hyperglycinämie)
• unheilbare progrediente neurologische Erkrankungen (z.B. Neuronale Ceroid-Lipofuszinose NCL)
• unheilbare Schädigungen durch Störungen in der Geburtsphase (z.B. Nabelschnurumschlingung)
• progrediente Schwerstmehrfachbehinderungen durch genetische Defekte (z.B. Kohlschüttersyndrom)
• Schwerstbehinderungen und Schwersterkrankungen durch Infektionen
• unheilbare Herzerkrankungen
• unfallbedingte unheilbare Schädigungen
• Tumorerkrankungen

Finale Erkrankungen

Rund 30 der uns bekannten Kinder sind verstorben, einige davon in der Arche Noah selbst. Wir besuchen die Familien nach einem Todesfall, auf Wunsch werden sie nachbetreut oder auf die anstehende Situation vorbereitet.

Facheinrichtungen

Besuchsgruppen aus anderen Häusern sind häufig in der „Arche Noah“ zu Gast. Auch zahlreiche Facheinrichtungen haben zu uns Kontakt aufgenommen. Sie erhalten eine individuelle Beratung. Dazu gehören

• Behindertenschulen
• Kinderärzte
• Therapeutische Praxen
• Familienunterstützende Dienste
• Hospize
• Ambulante Hospizdienste
• Bestattungsunternehmen
• Pflegedienste etc.
• Krankenpflegeschulen

Arbeitsbilanz

Die Einrichtung wird sehr gut angenommen; die Auslastung lag im Jahr 2006 bei 91 Prozent. Vor allem in den Schulferien gibt es eine lange Warteliste und Voranmeldungen für das übernächste Jahr.

Immer mehr Familien nutzen die Kurzzeitpflege über 3 - 6 Termine im Jahr (60 Prozent).
Wir konnten viele Notanfragen (ca.50 seit Juli 2001) berücksichtigen (Erkrankung des Elternteils, soziale Notsituation, Überforderung etc.)

Elternangebote werden gut angenommen: monatlicher Elterngesprächskreis, Einzelgespräche für Eltern mit einer Psychotherapeutin, Trauerkreis etc.
Familienangebote: Sommerfest, Familienbrunch

Großes Interesse an Praktika: von Studierenden verschiedener Fachhochschulen und Universitäten (Medizin, Pädagogik etc.), Schülern von Gymnasien

Regelmäßige Angebote für Kinder: Schwimmen/Wassergewöhnung, Musikgruppe, Snoezelen, therapeutische Tierbesuche (Hunde, Zwergschwein, Pferde) haben sich bewährt.

Eltern nutzen die Arche Noah vorrangig für ihre physische und psychische Entlastung; durch die Bereitstellung von qualifiziertem Personal (Pflege, Pädagogik, Physikaltherapie) ist für die Elternteile der Wunsch vorrangig, selbst wieder nach Hause zu fahren, einige Familien haben aber auch unser Angebot zur Übernachtung in Anspruch genommen