NEUE RUHR ZEITUNG, Seite 3, Mantel (26. April 2004)


DEN WEG GEMEINSAM GEHEN
Die Arche Noah in Gelsenkirchen will schwerkranken Kindern wie der zehnjährigen Judith helfen.

Von Matthias Maruhn

Judith legt ihre Hand auf die lange Glasröhre. Sie sieht das Wasser darin nicht, aber sie spürt es, das Glucksen, die Wärme. Entspannt lehnt sie sich an die Schulter ihres Vaters. Ein Moment der Stille, der Erholung. Judith genießt ihn. Für ein paar Tage ist die Zehnjährige zu Besuch in der Arche Noah, dem einzigen Kinder-Hospiz in der Rhein-Ruhr-Region. Sie wird in den kommenden Monaten und Jahren immer wieder hierher nach Gelsenkirchen zurückkehren. Zurückkehren müssen. Denn Judith hat eine todbringende Krankheit.

Ihre Eltern, das sind Anne (44) und Dirk Schultheis (47). Sie haben zwei Gründe, über das Schicksal von Judith in der Öffentlichkeit zu sprechen. Zunächst ist ihnen wichtig, auf eine Einrichtung wie die Arche Noah aufmerksam zu machen. Auf einen Ort, an dem schwerkranken Kindern geholfen wird. An dem ihnen Aufmerksamkeit zuteil wird, an dem auch den Eltern unter die Arme gegriffen wird. Zur Zeit verfügt das Hospiz nur über 14 Plätze, ein Ausbau allerdings ist in Planung, Raum genug wäre vorhanden.

Das Problem mit der Diagnose

Judiths Eltern liegt es aber ebenso am Herzen, über die Krankheit ihrer Tochter zu informieren. Weil sie so selten ist, weil sie aus eigener, schmerzvoller Erfahrung wissen, wie schwer sich viele Mediziner mit der Diagnose tun. Judith leidet an juveniler NCL, an Neuronaler Ceroid Lipofuszinose, einer Stoffwechselkrankheit, die zum langsamen Absterben der Nervenzellen führt. Ein Gen-Defekt, ein äußerst seltener, drei Dutzend Kinder vielleicht erkranken jedes Jahr in Deutschland daran.

"Judith war ein gesundes, fröhliches Mädchen. Sie ist zum Beispiel mit dem Fahrrad schon zum Kindergarten gefahren. Dann plötzlich traten in der Schule die ersten Seh-Probleme auf." Dirk Schultheis hat die Chronologie der Krankheit exakt festgehalten. "Der Augenarzt meinte, mit Brille kein Problem. Dann hat sie aber Farben verwechselt. Schlafstörungen kamen dazu. Judith stand nachts plötzlich bei uns im Zimmer und schrie." Die Eltern ahnen mehr und mehr, dass bei ihrer Tochter etwas Gravierendes außer Kontrolle geraten ist. Die Ärzte aber tappen im Dunkeln. "Am 1. August 2002 kommt der erste epileptische Anfall." Die Ärzte verschreiben hohe Dosen Medikamente gegen die Krämpfe, deren Ursache sie aber sich und den Eltern nicht erklären können. Anne und Dirk fühlen sich von den Medizinern in dieser Phase völlig allein gelassen, in ihrer Sorge nicht ernstgenommen.

Ein weiteres, ein quälendes Jahr vergeht, bevor endlich ein Arzt die Richtung erkennt. Ein Bluttest bringt Gewissheit. Anne: "Es klingt vielleicht für Außenstehende brutal, aber wir waren glücklich, endlich eine Diagnose zu haben, so hart sie auch war. Wir wussten nun, woran wir waren, wir wussten nun, wie wir Judith helfen können." Ihr Mann fügt hinzu: "Zu diesem Zeitpunkt haben wir schon lange nicht mehr an eine völlige Heilung geglaubt."

Zum dritten Mal ist Judith jetzt in der Arche Noah. Eine Betreuerin liest ihr eine Geschichte vor: Pippi Langstrumpf. Judith kennt viele Texte noch auswendig. Die spricht sie dann mit. Ganz flüssig, das ist ungewöhnlich. Anne: "Judith stottert sonst viel. Das Sprachzentrum ist angegriffen. Damit will sie sich nicht abfinden. Als sie erblindet ist, hat sie das ohne Klagen hingenommen. Dass sie nicht mehr sprechen kann, macht sie wütend. Sie schlägt dann auch auf Dinge ein, wenn ihr ein Wort nicht mehr einfällt." Anne ist Ergo-Therapeutin. Sie weiß schon, was zu tun ist. "Ich möchte aber nicht ihre Therapeutin, ich möchte ihre Mutter sein."

Die Arche Noah als Rettungsinsel

Auch deshalb ist die Arche für die Familie eine Rettungsinsel. "Sicherheit, die wir im Hintergrund haben, wenn wir mal neue Kraft tanken müssen. Es ist ein gutes Gefühl, nicht alles allein angehen zu müssen." Dirk kennt es auch anders: "Es gab Freunde und Bekannte, die sich abgewandt haben. Dabei fielen Sätzen wie ,mit Behinderungen können wir schlecht umgehen. Wie erbärmlich. Wer kann das schon? Aber es ist doch zu lernen. Und viele Freunde und Verwandte haben es auch gelernt, unterstützen uns heute mit ganzer Kraft."

Judiths Eltern und ihr größerer Bruder sind in diesen Wochen dabei, das Zuhause der Familie umzubauen. "Wir haben jetzt eine Wohnung im Erdgeschoss gemietet, die wird rollstuhltauglich gemacht. Judith bekommt ein schönes, großes Zimmer." Familie Schultheis ist fest entschlossen, alle Kraft zusammenzunehmen für die nächsten Jahre. Dirk: "NCL-Patienten können 20 bis 30 Jahre alt werden. Bei Judith schreitet die Krankheit allerdings zurzeit sehr schnell vo-ran. Worauf wir hoffen, ist ein Medikament, das Linderung verschafft. An eine Heilung ist sicherlich nicht zu denken." Seine Frau bringt es auf den Punkt: "Was auch immer passiert. Wir werden mit Judith den Weg gemeinsam bis zum Ende gehen."

Judith hat von dem Gespräch nichts mitbekommen. Sie legt aber jetzt ihre Hand wieder auf die Glassäule. Sie sieht das Wasser nicht. Aber sie spürt es, das Glucksen, die Wärme. (NRZ)

Informationen über NCL unter www.ncl-deutschland.de

 
Eine Einrichtung am Marienhospital Gelsenkirchen